Krajowy Sekretariat Budownictwa i Przemysłu Drzewnego NSZZ „Solidarność”Krajowy Sekretariat Budownictwa i Przemysłu Drzewnego NSZZ „Solidarność”
  • Aktualności
  • Sekcje
    • KS Budownictwa
      • Skład KSB
    • KS Drzewiarzy
      • Skład KSD
    • KS Materiałów Budowlanych
      • Skład KSMB
    • KS Producentów Mebli
      • Skład KSPM
    • KS Płyt Drewnopochodnych
      • Skład KSPPD
  • Media
  • Sekretariat
    • Skład Rady Sekretariatu
  • Kontakt
Szukaj
  • Kontakt
  • Blog
  • Complaint
  • Advertise
© 2022 KRAJOWY SEKRETARIAT BUDOWNICTWA I PRZEMYSŁU DRZEWNEGO
Czytanie: Apel Komisji Zakładowej NSZZ Solidarność z cementowni Warta S.A. w Trębaczewie
Udostępnij
Zaloguj
Aa
Krajowy Sekretariat Budownictwa i Przemysłu Drzewnego NSZZ „Solidarność”Krajowy Sekretariat Budownictwa i Przemysłu Drzewnego NSZZ „Solidarność”
Aa
Szukaj
  • Categories
  • Bookmarks
  • More Foxiz
    • Sitemap
Posiadasz już konto? Zaloguj
  • Kontakt
  • Blog
  • Complaint
  • Advertise
© 2022 KRAJOWY SEKRETARIAT BUDOWNICTWA I PRZEMYSŁU DRZEWNEGO
Krajowy Sekretariat Budownictwa i Przemysłu Drzewnego NSZZ „Solidarność” > Blog > Sekretariat > Apel Komisji Zakładowej NSZZ Solidarność z cementowni Warta S.A. w Trębaczewie
Sekretariat

Apel Komisji Zakładowej NSZZ Solidarność z cementowni Warta S.A. w Trębaczewie

michal.kukula@inter.ikea.com
michal.kukula@inter.ikea.com 16 listopada 2022
Zaktualizowane 2022/11/16 at 1:34 PM
Udostępnij
4 minut czytania
Udostępnij

Zwracamy sie do wszystkich członków i sympatyków NSZZ „Solidarność” o wsparcie dziecka naszego członka związku:

https://www.siepomaga.pl/jas-pokona-sma

Dlaczego to przytrafiło się nam? To pytanie pozostanie na zawsze bez odpowiedzi… Kocham ich tak samo, ale tylko Staś ma siłę, by objąć mnie swoimi małymi rączkami. Moje serce pęka, kiedy patrze na jedno z dzieci, które codziennie słabnie. W tym czasie brat bliźniak Jasia wesoło bawi się, chodzi, raczkuje. SMA zaatakowało tylko jedno z naszych dzieci, ale to, jak niszczy życie Jasia, jest przerażające!

Nasza sytuacja jest dramatyczna! W chwili, kiedy media rozpisują się o refundacji najdroższego leczenia na świecie, nasz synek zostaje bez pomocy! Jaś ma 17 miesięcy – nie kwalifikujemy się do refundacji i sami musimy zebrać kolosalną kwotę na leczenie! To przerażające, że Jaś to jedno z ostatnich dzieci, których nie objęło badanie przesiewowe pod kątem SMA. Jesteśmy załamani, ale musimy walczyć i błagać was o pomoc w tej walce! Kiedy dowiedziałam się, że zostanę mamą bliźniąt, byłam naprawdę szczęśliwa. To taki dar od losu, kiedy zamiast jednego, na świat przychodzi dwoje dzieci! Oczami wyobraźni widziałam to, jak w przyszłości wszystko robią razem, jak wspólnie się bawią, rozrabiają, chodzą do szkoły. Szczęście razy dwa i podwójna miłość – tak to wszystko miało wyglądać, jednak los miał inne plany… Pewnego dnia stało się coś strasznego…Dwa tygodnie temu u Jasia stwierdzono, że choruje na SMA. Jasiu, do roku rozwijał się prawidłowo tak samo, jak jego brat bliźniak, lecz po roku zaczęło nas niepokoić, że pomimo że samodzielnie siada i raczkuje, nie podejmuje żadnych prób wstawania. Każdy powtarzał nam, że Jasiek ma jeszcze czas, przecież każde dziecko rozwija się w swoim tempie, lecz nie dawało nam to spokoju i postanowiliśmy udać się do neurologa, który stwierdził brak odruchu kolanowego i skierował nas na badania w kierunku SMA. Niestety 13 października Nasz świat się zawalił…

Od diagnozy choroba przyspieszyła. Nasz synek już nawet nie raczkuje. Kiedy patrzę, jak Jaś ledwo się porusza, a w pamięci mam chłopców, którzy rozwijali się w ramię w ramię, łzy płyną mi po policzkach.Jasiu, kwalifikuje się wyłącznie do leczenia refundowanym lekiem, którego pierwsze trzy dawki podawane są co dwa tygodnie dolędźwiowo następnie czwarta za miesiąc, a potem co 4 miesiące i tak do końca życia. Jest dla Jasia szansa na zaoszczędzenie bólu poprzez przyjęcie terapii genowej, która podawana jest tylko raz, lecz jest bardzo kosztowna i niestety, ale bez pomocy ludzi o dobrych sercach nie jesteśmy w stanie sami jej sfinansować. Mamy ekstremalnie mało czasu – do górnej granicy, przy której można podać lek (13,5 kg), Jasiowi brakuje tylko 1,5 kilograma! Ta zbiórka to właściwie wyścig za czasem o życie naszego synka! Sami skazani jesteśmy na porażkę, ale z Wami nam się musi udać! Jako matka mam tylko jedno marzenie, aby mój chory synek otrzymał terapię i zaczął rozwijać się jak brat, zaczął gonić to, co do tej pory zabrała mu choroba! Chciałabym pomóc swojemu dziecku, jak tylko potrafię, nie chce dłużej patrzeć na to, jak z dnia na dzień traci umiejętności które wcześniej zdobył. Na chwilę obecną Jasiu stracił umiejętność raczkowania, a wykonanie każdej innej czynności zaczęło sprawiać mu duży wysiłek. Jeśli nie zdobędziemy pieniędzy i nie wdrożymy leczenia, Jaś straci znacznie więcej.

BŁAGAM POMÓŻ !!!

Błagam Was o pomoc!

https://www.siepomaga.pl/jas-pokona-sma

Może Ci się spodobać

Bezprawne zwolnienie związkowca

Zebranie Rady Krajowego Sekretariatu Budownictwa i Przemysłu Drzewnego NSZZ „Solidarność”

Stanowisko KK NSZZ „Solidarność” w bulwersującej sprawie leśnictwa.

Wyraź poparcie dla niesłusznie zwolnionego przewodniczącego NSZZ”Solidarność” Dariusza Kawki

Posiedzenie Prezydium Krajowego Sekretariatu Budownictwa i Przemysłu Drzewnego NSZZ” Solidarność”

michal.kukula@inter.ikea.com 16 listopada 2022
Udostępnij artykuł
Facebook TwitterEmail Drukuj
Udostępnij
Ostatni artykuł Stanowisko nr 5/2022
Następny artykuł Zamiar wypowiedzenia umowy o pracę z przewodniczącym organizacji związkowej NSZZ”Solidarność” w IKEA Industry w Lubawie
Zostaw komentarz Zostaw komentarz

Dodaj komentarz Anuluj pisanie odpowiedzi

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Bądź na bieżąco

9.5k Śledzących Polub

Ostatnie aktualności

Bezprawne zwolnienie związkowca
KS Producentów Mebli Sekretariat 28 marca 2023
Zebranie Rady Krajowego Sekretariatu Budownictwa i Przemysłu Drzewnego NSZZ „Solidarność”
Sekretariat 23 marca 2023
Stanowisko KK NSZZ „Solidarność” w bulwersującej sprawie leśnictwa.
Sekretariat 7 marca 2023
Wyraź poparcie dla niesłusznie zwolnionego przewodniczącego NSZZ”Solidarność” Dariusza Kawki
KS Producentów Mebli Sekretariat 28 lutego 2023

You Might also Like

KS Producentów MebliSekretariat

Bezprawne zwolnienie związkowca

28 marca 2023
Sekretariat

Zebranie Rady Krajowego Sekretariatu Budownictwa i Przemysłu Drzewnego NSZZ „Solidarność”

23 marca 2023
Sekretariat

Stanowisko KK NSZZ „Solidarność” w bulwersującej sprawie leśnictwa.

7 marca 2023
KS Producentów MebliSekretariat

Wyraź poparcie dla niesłusznie zwolnionego przewodniczącego NSZZ”Solidarność” Dariusza Kawki

28 lutego 2023

© 2022 KRAJOWY SEKRETARIAT BUDOWNICTWA I PRZEMYSŁU DRZEWNEGO

Removed from reading list

Wróć
Witaj ponownie!

Zaloguj się

Zgubiłeś hasło?